极目新闻记者 柳之萌 胡秀文
“一声父亲，一生责任。欢迎大家来到我的直播间，谢谢xx老师送的小星星，希望大家点点赞点点关注。”3月18日晚上9时许，南昌市碟子湖大道，江西省儿童医院附近一条小路上，一位37岁的父亲正独自对着手机镜头直播跳舞。
他跳得并不专业，甚至有些笨拙——不断重复着几个相似的舞蹈动作，背景音乐循环播放。直播间在线人数仅50人左右，但他没有片刻停歇，不停地向进入直播间的网友表达感谢。评论区里，多是“加油”“挺住”之类的鼓励话语。
极目新闻记者注意到，这是一个名为“萱宝加油”的抗白账号。简介里写着：女儿萱宝8个月大时确诊白血病，目前正在治疗。账号发布的20多条视频，记录着这个小家庭的至暗时刻：“她不过1岁而已，没有十恶不赦，放过她好吗？”这些文案朴实得像喃喃自语，却句句戳中人心。
萱宝在奶奶怀里哭泣
3月19日，极目新闻记者来到江西省儿童医院，见到了萱宝。她躺在病床上输液，嘴唇因化疗导致的溃烂结痂，尚未完全愈合。她睡得并不安稳，不一会儿就哭闹起来，一旁的奶奶只得将她抱在怀里轻声安抚。
萱宝的父亲康先生告诉记者，这是化疗带来的副作用，“因为我们没有经验，没有及时清理她嘴里的药水，导致整个口腔、嘴唇都溃烂了”。萱宝奶奶在一旁补充道：“她太小了，还不懂事，嘴巴里有东西就直接吞下去了。哪里不舒服了也不会说，只能通过哭来表达。”
女儿确诊白血病的那一刻，康先生感觉“天都塌了”
康先生今年37岁，江西上饶铅山县人，和妻子在浙江打工时相识相恋。2024年12月，他们迎来了女儿萱宝。“这个孩子得来不易，妻子备孕都备了一两年。”康先生回忆道。
然而，命运在萱宝8个月大时骤然转向。“她出生后发过两次烧，一次是6个月大的时候，另一次是8个月大的时候。第二次特别严重。”康先生回忆，那天早上孩子还好好的，突然就开始抽搐，甚至出现间歇性休克。当时他和妻子在浙江打工，萱宝由爷爷奶奶在老家照顾。老人迅速将孩子送往县医院，本以为只是普通感冒，但第一次血常规结果就让医生警觉，连续做了三次后，医生怀疑是白血病。
那几天，康先生和妻子通过家中监控观察萱宝时，心里始终隐隐不安，决定从浙江开车赶回老家。路上，父母怕他们着急出事，一直没敢告知实情。直到车开进镇里，接到姑妈的电话，安慰他们“别慌”时，康先生才意识到事情的严重性。
赶到医院后，医生将他们叫到办公室，告知萱宝疑似白血病，建议立即转往南昌复查。夫妻俩抱着孩子赶到南昌，做腰穿，花一万多元将骨髓样本送往外地进行检测。
“等结果那两三天，心里还存着一丝侥幸，想着可能只是白细胞低了。”康先生的声音低沉下来，“最后拿到报告单，确诊白血病的那一刻，我整个人都蒙了。这三个字，以前只在电视上听过。虽然身边也有人得这个病，但一般都是上了年纪的，至少四五十岁。从没想过会发生在几个月大的女儿身上”。
“我爸妈六十多岁的人，哭得像个孩子。我们也是一样，半个月都没缓过来。”康先生说，从去年8月到现在，他的体重从110斤掉到90多斤，妻子也瘦了20多斤，“真的接受不了，感觉天都塌了”。
在江西省儿童医院，极目新闻记者看到，萱宝住的是一间双人病房。萱宝的病床旁，放着一张简易行军床。这段时间，康先生和妻子、母亲三个人轮流照顾，“现在是最后一个化疗阶段，两个人忙不过来，所以我妈过来帮忙。等这个阶段结束，她还得回去照顾我侄子”。
康先生在翻阅萱宝的病例诊断书册子
康先生的母亲陪萱宝睡在病床上，康先生睡行军床，妻子则睡在附近的出租房里，白天做好饭送到医院，一起照顾萱宝。
自从萱宝确诊，一家人几乎都耗在了病房里，“我们现在没有节假日概念。萱宝的一周岁也是在这里过的，我们给她买了个小蛋糕——人生刚开始的起点嘛，总要有仪式感！”
偶尔也有开心的时候。康先生说，有时他会在病房里跳舞拍视频，一放音乐，萱宝就会手舞足蹈。
治疗费用高达七八十万元，他们没有放弃
南昌的医生告诉康先生，治疗费用预计需要七八十万元，治愈率为50%～60%。而上海的专家评估后表示，治愈率仅为20%～30%。如果放弃治疗，萱宝只剩下“一到三个月”的时间。
尽管心疼女儿承受化疗之苦，康先生夫妇还是毅然选择坚持。化疗的副作用接踵而至——萱宝持续高烧，口腔被药水泡烂无法喝奶，只能依靠营养液维持。骨穿、腰穿的剧痛，让襁褓中的孩子哭得声音嘶哑。
极目新闻记者在病房里看到，床头的病人信息栏显示“您已欠费，请尽快处理”。通知单上写着：住院日期2月23日，截至3月19日，费用总额30313.69元，欠费20540.69元——不到一个月，花费已近三万元。康先生解释，出院时结清即可。
“我们找亲戚借了一二十万，目前治疗已经花了二十多万，其中部分医保能报销，但很多外购药无法报。后期做移植还需要一大笔钱，远远不够。”康先生语气中透着无奈。他和妻子打工攒下的积蓄只有几万元，在萱宝确诊白血病后他把车也卖了。萱宝生病后离不开人，他们也无法外出打工，“有不少人建议我们去北京、上海治疗，但我们根本负担不起”。
康先生介绍，萱宝患的是急性髓系白血病M7型，属于高危组，不在江西省儿童白血病免费救治政策的范围内。极目新闻记者查询江西政务服务网发现，该政策明确覆盖的只有三个病种：急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病。同时，特别说明：“儿童白血病高危组的诊疗费用，按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用，不列入免费救治补助范围。”
每晚8时直播筹款，收获众多陌生人的善意
康先生夫妇最初尝试过水滴筹，但效果不理想。后来有人建议他们开通社交账号、开商品橱窗，同时直播跳舞筹款。极目新闻记者注意到，在病房的一角，摆放着康先生的直播设备和商家寄来的带货样品。
去年12月中旬起，康先生开启了直播筹款之路。起初妻子尝试跳舞，但身体很快吃不消，康先生便主动扛起这个担子。每晚八点开播，一直跳到十一点。最冷的时候气温零下也仍在坚持。喉咙喊哑了就含着喉片继续。即便大雨滂沱，他也穿着雨衣坚持，“只要账号不被封，我就不放弃”。
从直播间寥寥数人、直播几小时仅收入十几元，到如今稳定有几十人在线，一场直播能有一两百元收入，康先生无数次想过放弃，但又一次次咬牙坚持。
质疑与谩骂也随之而来。有人骂他“丢人现眼”“好吃懒做”，指责他靠直播敛财。康先生从不反驳——他知道一旦回怼就会被封号。“他们说我没关系，只要能救女儿，面子一文不值。”他说，若不是孩子生病，自己定会踏实上班，可孩子离不开人，心始终悬在医院，根本无法安心工作。
“希望大家嘴下留情。不是我们想走这条路，我宁愿安安心心上班，踏踏实实过日子。”康先生的声音有些哽咽。
甚至还有人盗用他们的视频，在其他社交平台开通类似账号，发收款码敛财。康先生夫妇最开始没发现，还是一位粉丝注意到来问才发现，他们随即向平台举报了该账号，并在自己的账号里发布视频提醒粉丝。
但坚守也收获了无数陌生人的善意：南昌本地市民专程驱车赶来送上红包；一位50多岁的以卖废品为生的阿姨，自己生活也不宽裕，却坚持捐了200元钱给他，说自己也经历过这种情况；一位三四百公里外的网友听说萱宝急需用血，当即表示要赶来，被康先生劝住；有相识的病友家属带着孩子路过，孩子一眼认出“你是萱宝爸爸”，还会在直播间默默帮忙点赞；外省粉丝寄来衣物和鲜花……
面对“放弃孩子再生一个”的劝说，康先生始终无法认同，“这是一条鲜活的生命。哪怕最后人财两空，我也绝不后悔，不然一辈子良心难安”。
如今，康先生仍在向铅山县红十字会申请救助，也依旧每天坚持直播。“万一出现奇迹，萱宝好了呢？是不是也有可能？”他说这句话时，眼中仍闪烁着不甘熄灭的光。
3月19日，铅山县红十字会的工作人员告诉极目新闻记者，他们确实收到了康先生的申请，目前已将材料递交至中国红基会，审批通过后即可拨款。首次申请救助金额为3万元，后续进行造血干细胞移植时，将再拨付2万元。
康先生直播
当晚8时许，在江西省儿童医院北门附近，极目新闻记者再次见到了康先生，他正一如往常地开始直播。这是一条偏僻的小路，旁边是一个停车场，鲜少有行人经过，只有车辆偶尔驶过。当晚气温仅有12℃，天空飘着细雨，康先生只穿着一件单衣，站在昏黄的路灯下，对着手机镜头继续跳舞。他不断重复着那些简单、相似的动作，每一个转身、每一次挥手，都透着笨拙，却也透着倔强。
直播间里的观众依然不多，但他没有停歇。他不知道未来会怎样，不知道还需要跳多少个夜晚，才能凑齐女儿的治疗费。但此刻，他只想走好当下的每一步——就像他笨拙的舞步一样，一步一个脚印，向着那渺茫却不肯放弃的希望。
配配网提示：文章来自网络，不代表本站观点。
